Neurofibromatosis

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Foto de Ernest F con licencia de CC.

 

Decidiendo si tener un hijo.

Cuando el marido o la esposa tienen NF, algunas parejas pueden encontrar difícil decidir si tener descendencia o no. Nadie puede tomar esta decisión por nadie. Sin embargo, puede ser útil resumir algunas cuestiones que se preguntan con frecuencia.

El riesgo del 50%:

Si uno de los padres padece NF, tiene un 50% de riesgo con cada embarazo de tener un hijo con NF. Esto se puede comparar con el 4 al 7% de riesgo de cualquier pareja de la población general, de tener el nacimiento de un niño con un problema serio.

Los padres sanos que han tenido un niño con NF a causa de una mutación espontánea, no tienen el 50% de riesgo para los futuros embarazos. Las posibilidades de tener otro hijo con NF son las mismas que cualquier pareja de la población general, es decir, una posibilidad entre 8.000. Sin embargo, con el objeto de valorar sus riesgos de manera precisa, es esencial que un especialista con conocimientos examine a los padres del niño afectado para asegurar en lo posible, que ninguno de ellos padece un caso leve de NF.
Aunque el origen de la NF en un niño sea una mutación espontánea, las posibilidades de transmitir la enfermedad a sus descendientes son también del 50%.

Impredecible.

NF1 es una enfermedad variable e impredecible. El caso de uno de los padres no constituye una indicación sobre como va a ser de grave o leve la enfermedad en el hijo, o que complicaciones va a tener.

Viviendo con la NF:

Los niños con NF pueden tener problemas médicos que requieran atención continuada. Debido al estrés asociado con la NF, se pueden desarrollar problemas emocionales y sociales. Los padres de los niños con dificultades, pueden verse acosados por sentimientos de culpa.

El coste financiero del cuidado de un niño con NF puede ser considerable, aunque en España la Seguridad Social se hace cargo de casi todos los gastos de atención sanitaria (nota del traductor).

Ayuda para tomar la decisión

El consejo genético puede ayudar a la pareja en el curso de su deliberación para tomar una decisión. Los consejeros genéticos no le dicen a nadie lo que tiene que hacer. Les dan información, aclaran temas y pueden explicar posibles alternativas tales como la adopción o la inseminación artificial. De esta manera, se anima a la pareja con el soporte del consejero, para llegar a una decisión que sea buena para ellos.
La mayor parte de los centros médicos universitarios y hospitales grandes, suelen tener servicios de consejo genético.

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