Neurofibromatosis

Evaluación médica y seguimiento.


Una persona con NF debería ver a un médico entendido para la evaluación y seguimiento de la enfermedad.

Los aspectos específicos de la NF son conocidos por especialistas de varias disciplinas. Aquellos que con mas probabilidad están familiarizados con la enfermedad desde el punto de vista global, son los especialistas en genética, neurólogos y neurólogos infantiles.

Se sugiere que la evaluación médica de cualquier persona con NF, incluya la historia familiar y el árbol genealógico. El papel de un pediatra entendido que hace un seguimiento de un niño con NF1, es monitorizar su crecimiento y desarrollo con mas atención de lo que ordinariamente se hace con cualquier otro niño. De manera ideal, el médico deberá hacer esto sin enfatizar las posibles dificultades que pueden, o no pueden llegar a ser un problema para un niño en particular.

Los niños con NF1 generalmente se examinan de su estatura, peso, circunferencia cefálica, presión sanguínea, visión y audición, evidencias de un desarrollo sexual normal, signos de alteración del aprendizaje y hiperactividad, y evidencia de escoliosis, además del examen de la piel para las manchas de café con leche y neurofibromas. Se investigan las causas de cualquier patrón de  crecimiento inusual.  Un adelanto o atraso de la pubertad, debe de incitar a estudios adicionales. Solo se necesitan estudios adicionales, incluidos los exámenes de sangre o radiografías, cuando se sospeche algún problema.

Los niños sanos con NF1, se examinan generalmente con intervalos de 6 o 12 meses.

Los pruebas rutinarias para los adultos con NF1, incluyen generalmente, además de la evaluación física estándar, un examen de la piel, presión sanguínea, visión, audición y un examen de la columna para escoliosis. Se debe de prestar atención a cualquier masa que crezca rápidamente o cause un nuevo dolor. Solo se realizan otros tests, si se desarrollan problemas médicos. Las personas adultas con NF1 que por otro lado están sanas, se realizan exámenes periódicos con intervalos de 12 meses.

Temas Psicológicos y sociales.
La neurofibromatosis puede ser muy estresante para muchas personas afectadas. Algunas experimentan aislamiento social y soledad. Es frecuente la incertidumbre sobre las posibles futuras complicaciones, las dudas sobre si contárselo a sus amigos o si tener hijos.

A menudo se experimenta ansiedad sobre la necesidad de tratamiento médico, un sentimiento de pérdida de control y el sentimiento de ser diferente a los demás. En ocasiones se pueden provocar situaciones desagradables por la reacción del público ante las deformidades o la falsa creencia de que la NF es contagiosa.


Para ayudar en esas dificultades, existen grupos de discusión y soporte mutuo en muchos paises. Guiados por profesionales cualificados, esos grupos pueden ayudar aquellas personas con NF, superando su sentimiento de aislamiento y ofreciendo la oportunidad de compartir sentimientos y aprender mas sobre la enfermedad, en un atmósfera de soporte mutuo y compresión.


Hay que considerar que la NF puede alterar emocionalmente no solo a los enfermos, sino también a los padres y descendientes no afectados; es decir, a toda la familia.

A menudo es útil el consuelo individual o familiar de un trabajador social o de un psicoterapeuta.

 

 

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